Sköldkörtelsjuka Nadja: ”Det har varit enormt svårt att få rätt hjälp”
Hon har kämpat i åratal för att få en behandling som fungerar. Vägen dit har varit lång och påfrestande för sköldkörtelsjuka Nadja. Till slut tog hon saken i egna händer.
Det är en kväll som många andra. Nadja Öström, som i dag är 47 år, har avslutat ännu en lång arbetsdag på sin frisersalong och sätter sig i bilen för att åka hem. Ute är det mörkt och vinter. Om några dagar är det 2002.
Paniken slår till
Nadja minns hur hon susar fram på Nynäsvägen, ivrig att komma hem till familjen i Handen söder om Stockholm. Hon tänker att hon jobbar för mycket men sådant är livet som egenföretagare. Då slår paniken till.
– Jag fick plötsligt svårt att andas och öppnade fönstret för att få in syre i bilen. Hjärtat rusade i bröstet och jag började se suddigt. Det var fruktansvärt obehagligt, berättar Nadja.
Läs också: Lider du av sjukdom i sköldkörteln? Checklista!
Ringer 112
Nadja tror att hon ska dö. Hon kör av den hårt trafikerade vägen. Sedan ringer hon 112 och sin syster. Snart ligger Nadja på en brits på sjukhuset och skakar av frossa.
– Läkaren säger att jag har fått en ångestattack, men jag förstår inte varför. Jag hade ju inte mått dåligt.
Vid ett återbesök kollar de hennes TSH-värde, ett hormon som utsöndras av hypofysen för att stimulera sköldkörteln. Där är lite högt.
– Det kan tyda på en underfunktion i sköldkörteln, men det kan också bero på stress, säger Nadja.
Läs också: Jessica drabbades av stroke vid 43
Stod inte ut
Efteråt har Nadja tänkt att det kanske var där i bilen som det första tecknet på hennes sköldkörtelsjukdom visade sig. Men då, 2001-2002, erbjöds hon antidepressiva och fick delta i en ångestgrupp.
– Men jag slutade snart i gruppen för den hjälpte mig inte. Antidepressiva provade jag i sex dagar, sedan stod jag inte ut längre. De gjorde mig bara tom på känslor och så ville jag inte ha det, säger Nadja.
Läs också: Efter stroken: Siv fiskade sig frisk
Fick diagnosen Hashimotos
Det skulle dröja flera år innan Nadja fick diagnosen Hashimotos. Det är en autoimmun sjukdom som bryter ner sköldkörtelvävnaden och som orsakar hypotyreos, underfunktion i sköldkörteln. Det innebär att körteln utsöndrar för lite hormon, men just när Hashimotos startar kan effekten tillfälligt bli den motsatta.
– Jag tror att det var det som hände mig där i bilen.
Diffusa symptom
Under flera år kom och gick olika diffusa symtom. Allt från nackproblem till långvarig huvudvärk, oförklarlig viktuppgång och ett hjärta som slog ojämnt.
Nadja kände sig ofta trött. Den tidigare så positiva och energiska person hon brukade vara hade blivit någon annan.
Läs också: Tyst hjärtinfarkt – så drabbades Lena
Fick äntligen medicinen
Men 2010 kom Nadja till en läkare som faktiskt anade vad som var fel. Han tog en rad blodprover ringde snart upp med ett besked.
– Vid det laget låg mitt TSH högt över referensvärdet och jag hade också höga värden av TPO- och TG-antikroppar. Läkaren sa att det visade att jag hade Hashimotos sjukdom och skrev ut läkemedlet Levaxin.
Glad för diagnosen
Nadja var glad över att äntligen ha fått en diagnos och ett tag hjälpte också medicinen lite. Hon blev hungrig igen och humöret förbättrades.
Men trots att hon tränade och levde sunt ville övervikten inte försvinna. Efter ett och ett halvt år på Levaxin mådde Nadja återigen sämre. Läkaren höjde dosen och skickade henne dessutom på en stressutredning. Men inget hjälpte, tvärtom.
– Efter tio dagar med höjd dos mådde jag jättedåligt. Hjärtat slog galet hårt, magen funkade inte och handlederna värkte.
Blev desperat
Nu var hon så desperat över att inte bli hjälpt av vården att hon gav sig ut på internet. Hon gick med i en sköldkörtelgrupp på Facebook och läste allt hon kom över.
– Det var först då som jag insåg att det faktiskt fanns andra mediciner än Levaxin. Det hade jag inte haft en aning om tidigare.
Läs också: Ångesten styrde hela livet
Tog tvärstopp
Men när Nadja kontaktade läkaren som diagnosticerat hennes Hashimotos tog det tvärstopp. Han ville inte skriva ut vare sig Liothyronin eller NDT på grund av risken för biverkningar. Båda läkemedlen är möjliga men mindre vanliga alternativ eller komplement till Levaxin.
– Jag var så ledsen att jag grät när jag gick därifrån. I min journal skrev läkaren att jag inte förstod att jag var utmattad.
Läs också: IBS: Tillgång till toalett styrde Carolins liv
Tappade 10 kilo
Nadja torkade snart tårarna och började ringa runt i jakt på en annan vårdgivare.
Till slut hittade hon en privatläkare som var beredd att låta henne prova Liothyronin i kombination med Levaxin. Det fungerade riktigt bra och på tre månader tappade Nadja tio kilo av övervikten. Sedan avtog den positiva effekten.
– Jag hade bra blodvärden men jag mådde dåligt. Levaxin var inte bra för mig, så jag ökade på egen hand dosen av Liothyronin. Till slut tog jag bara det.
Läkaren ville inte hjälpa
Vid det här laget hade Nadjas senaste läkare sagt tack och adjö. Läkaren kunde inte ta ansvar för Nadja eftersom hon börjat justera doserna på eget bevåg.
– Jag förstod själv att det inte var så bra, men jag tyckte inte att jag att jag hade något val.
Läs också: Så lärde sig Lotta leva med sin panikångest
Började självmedicinera
Eftersom hon inte fick hjälp började Nadja även självmedicinera med NDT (naturligt sköldkörtelhormon från gris) som hon bytt till sig privat.
2014 träffade hon en ny läkare och bestämde sig för att vara ärlig. När hon berättade sin historia tittade läkaren på henne och sa: ”Men vad jobbigt du har haft det!”.
– Där hade jag tur. Läkaren ordnade så att jag fick NDT. Fast så småningom fick jag överdoseringssymptom som tvingade mig att sänka min dosering av medicinen, och därmed även Liothyronin som jag envist höll kvar som en livlina. Jag tappade hår och gick upp i vikt.
Fick inte rätt hjälp
Sakta och försiktigt ökade Nadja medicineringen av enbart NDT och 2015 mådde hon betydligt bättre. Men riktigt som förr har livet inte blivit.
– Jag har varit utsatt för mycket och långvarig stress på grund av att jag inte fått den hjälp jag behövt. Det har gjort att jag är lite trött och trasig.
Stor stress
I dag är Nadja en av ungefär 970 personer i Sverige som får NDT. Eftersom läkemedlet bara går att få på licens är det inte lika tillgängligt som andra mediciner. Det innebär en stress som Nadja måste leva med.
– Jag går runt med en liten oro hela tiden. Tänk om min läkare slutar, eller om NDT förbjuds, vad händer då? Jag dör ju utan min medicin. Men just nu känner jag mig åtminstone frisk!
Läs också: Detta behöver du veta om hypotyreos – underfunktion i sköldkörtelnLäs också: Allt du behöver veta om sjukdomar i sköldkörteln!
Kommentarer
Genom att kommentera på Land så godkänner du våra regler.