Carolina Linde, 40 år, tar emot med ett stort leende. Hon slår sig ner i soffan och tänder några levande ljus hemma i lägenheten i Torsås. Här lever hon tillsammans med sin son.

Sprudlande glädje

Trots att Carolina lever med ständig smärta i kroppen utstrålar hon sprudlande glädje.

– Jag har alltid varit glad och fnissig. Det finns för mycket kul att leva för och man behöver inte vara friskast eller rikast för att må bra, säger hon.

Men visst vill hon ha vård.

– Jag sitter inte här och är lycklig över att jag har lipödem.

Ont av lipödem

Carolina har lipödem som är en kronisk störning i fettvävnaden som gör att fettcellerna ökar i storlek. En del med lipödem får även mycket ont.

Carolina fick diagnosen först förra året. Detta i samband med att hon även fick veta att hon har Ehlers-Danlos syndrom (EDS), som är överrörlighet och ofta vanligt hos lipödem-patienter.

– Då fick jag en förklaring till varför jag aldrig gått ner i vikt, har ont i kroppen och alltid går sönder, säger Carolina.

Satte sig på låren

Som barn var hon smal, berättar hon, men när hon kom i puberteten satte sig många kilon på låren. Hon red och tränade aerobics. Men var det omöjligt att gå ner i vikt.

– Jag var alltid den rundaste i klassen. Jag fick komplex för samhällets bild av hur man ska se ut, berättar Carolina som försökte banta.

Läs också: Liza fick livshotande sepsis när hon födde barn

Gick upp 30 kilo

När hon sedan som 25-åring gick upp 30 kilo i vikt som gravid tyckte hon att viktökningen var onormal. Efter förlossningen blev magen kvar. Även överarmarna och låren. Hon har värk i kroppen, speciellt i överarmarna.

Lindras av tryck

För några år sedan hade Carolina svårt att gå. Hon var på väg att skaffa rollator men hon träffade en pojkvän som pushade henne att komma igång med stavgång.

– Jag kunde inte gå långt i början. Nu går jag fem kilometer.

Värken och svullnaden lindras också av kompressionsbyxor, djupandning och massage.

Hon visar ett annat hjälpmedel – en kompressionspump för hemmabruk, som hon får låna av landstinget. Hon trär på sig en jacka med luftkammare. Behandlingen ger kompression med lufttryck.

– Det gör inte ont. Det är som att du kramas åt av en ballong. Den väcker lymfsystemet, så att kroppen ska göra sig av med överflödig vätska som stagneras av sjukdomen, berättar Carolina.

Hon tycker att smärta och svullnad lindras.

– Faktiskt upplever jag att kroppen gått ihop sig lite.

Vill upplysa om lipödem

Carolina säger att många lipödemdrabbade inte vill visa sin kropp, men hon gör det för att upplysa om lipödem.

– Vi får en stämpel och påverkas. Jag önskar att samhället fick mer förståelse för att det finns människor som inte bara ligger på soffan och käkar chips, utan vi är sjuka.

Med ökad kunskap hoppas hon att andra drabbade tidigare ska få vetskap om det är lipödem.

– Det är nog bra att vara observant på tonåringar som snabbt går upp i vikt, så att de inte ska gå på diet fast de är sjuka.

Okunskap inom vården

Carolina tycker också att hon blir hjälpt av lymfterapi och akupressur men tycker det är synd att hon behöver bekosta det själv.

– Det effektivaste är att man fettsuger sig men det får man också bekosta själv och det har inte alla råd med, säger Carolina.

Hon och andra patienter med lipödem upplever ofta att de inte får tillräckligt med hjälp och förståelse. De möter okunskap inom vården.

Läs också: IBS: Sjukdomen styrde Carolins liv

Får fel diagnos

Leif Perbeck som är docent, före detta överläkare vid Bröst- och endokrinkirurgiska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset och ordförande i svensk förening för lymfologi, har intresserat sig för patientgruppen med lipödem.

– Många får fel diagnoser och felaktig behandling med magsäcksförminskande operationer. De tappar mycket i vikt på överkroppen men det ökar bara på disproportionen. Lipödem går aldrig att banta bort.

Lipödem inte som fetma

Han berättar att lipödem är en fettvävnadssjukdom. Jämfört med fetma är händer och fötter helt normala, även om det är volymökning på benen.

– Det som skiljer från fetma är också att lipödem-patienter har ont på grund av inflammatoriska processer i fettvävnaden. Man säger att de ska röra på sig men det kan vara svårt för de har ont, säger Leif Perbeck.

Ingen skönhetsoperation

Han menar att kirurgi kan hjälpa mot smärtan.

– I praktiken är det inget som landstingen bekostar, men det tycker jag är fel för det handlar inte om skönhetsingrepp. Enstaka patienter har fått av landstingen, men många opererar sig på privata kliniker i Sverige eller i Tyskland. Patienter som har pengar löser det själva.

Problemet är de som inte har pengarna, menar han.

– Det är en patientkategori som har ont och lider i tystnad. Det var först i januari 2017 som lipödem fick ett officiellt diagnosnummer.

Läs också: Tyst hjärtinfarkt – så drabbades Lena

Krävs flera operationer

I dag saknas riktlinjer för kirurgi i Sverige. Det finns ingen hundraprocentig garanti. Ofta krävs flera operationer.

– Även om man opererar benen och problemen försvinner där finns det inget hinder att det kan dyka upp senare på annat ställe i kroppen, säger Leif Perbeck.

Frisk helhet

Carolina Linde hoppas att sjukdomsdrabbade får bättre hjälp och förståelse.

– Trots samhällets ideal är jag stolt men det vore roligare att visa mitt riktiga jag och inte en sjuk kropp som misstas för något annat. Lycka sitter inte i kroppen, men i en frisk helhet, säger Carolina.