Det är primär immunbrist – vanliga symtom
Drabbas du oftare och värre av infektioner i bihålor och luftvägar än andra? Då kan du vara en av många som har en farlig defekt i immunförsvaret. Men det finns hjälp att få.
Tidvis kan vi alla drabbas av infektioner obegripligt ofta. Men upplever du att du blir du lättare smittad än andra? Och har du haft fyra eller fler luftvägsinfektioner varje år som krävt antibiotika de senaste 2-3 åren? Då är det hög tid att bli misstänksam.
40 000 har immunbrist
Ann Gardulf, klinisk forskare med fokus på primära immunbrister vid Karolinska Institutet, har arbetat med frågan sedan mitten av 1980-talet.
Hon säger att antalet drabbade i Sverige beräknas vara cirka 40 000. Det är ungefär lika många som har diabetes och behöver insulin.
– Den vanligaste defekten är att de vita blodkropparna inte längre kan så att säga ”läsa kokboken” för hur de ska tillverka antikroppar. Kroppen blir sämre på att försvara sig mot infektioner och man blir oftare och mer sjuk än andra, säger hon.
Läs också: Anette lider av immunbrist: ”Jag var alltid sjuk”
Tänker inte på immunbrist
Ann Gardulf, som själv utbildar medicinstuderande, läkare och sjuksköterskor i primär immunbrist, menar att det finns ett stort behov av ökad kunskap både bland allmänhet och sjukvård.
– Läkare tänker tyvärr inte ofta på att kontrollera patientens immunförsvar. Man behandlar själva infektionen med till exempel antibiotika, men kollar sällan vad som ligger bakom infektionerna.
Mörkertalet stort
Hittills har cirka 3 000 personer, barn och vuxna, i Sverige fått diagnosen primär immunbrist – PID. Men mörkertalet beräknas vara mycket stort.
Nedsatt lungkapacitet
Enligt Ann Gardulf är det viktigt att ställa diagnosen. Immunbrist kan nämligen ge svåra komplikationer på sikt. Upprepade luftvägsinfektioner kan leda till permanenta vävnadsskador i lungorna och nedsatt lungkapacitet, vilket i sig är väldigt allvarligt. Onödigt, med tanke på att diagnosen är enkel att ställa och att bristsjukdomen faktiskt går att behandla.
Begränsar aktivt liv
För en person med en immunbristsjukdom kan de ständigt återkommande luftvägsinfektionerna begränsa förmågan att leva ett vanligt, aktivt liv.
– Med ständigt upprepade infektioner är det svårt att bara orka med skolan eller arbetet, eller ens sin familj eller ett socialt liv. Det engelska uttrycket ”fatigue” beskriver detta tillstånd av kronisk trötthet. Denna form av utmattning går inte att vila eller sova bort, säger Ann Gardulf.
Blodprov på vårdcentralen
För att börja ställa rätt diagnos behövs bara ett vanligt blodprov som visar mängden vita blodkroppar och antikroppar i blodet.
Om läkaren utifrån labbsvaret misstänker immunbrist remitteras patienten till en specialistklinik för ytterligare utredning.
Behandling med gammaglobulin
En defekt i immunförsvaret kan inte botas. Däremot kan den kompenseras genom regelbundet tillskott av antikroppar från friska blodgivare i form av immunglobulin (gammaglobulin).
Metoden är förebyggande och har visat sig fungera mycket bra. Runt en femtedel av Sveriges diagnosticerade patienter får en gång i veckan sin behandling intravenöst på sjukhusens specialistkliniker, som dropp.
Utvecklat behandling i hemmiljö
Men hela 80 procent kan numera medicinera sig själva, i hemmet. Metoden har Ann Gardulf själv utvecklat och den används i dag över hela världen.
– De patienter jag har behandlat eller träffat upplever en dramatisk förbättring. De drabbas av betydligt färre infektioner och är mindre trötta. Många känner att de fått ett helt nytt liv.
Hon berättar att det finns de som tidigare, på grund av upprepade infektioner, stått helt utanför arbetslivet, som efter behandlingen gradvis har kunnat komma tillbaka, steg för steg.
Läs också: Därför går förkylningen inte över
Detta är primär immunbrist (PID)
- Primär immunbrist är en sjukdom där någon del av kroppens immunförsvar saknas eller inte fungerar på rätt sätt.
- Den visar sig oftast som infektioner med vanliga bakterier i bihålor, luftvägar, lungor och mellanörat. Infektionerna blir mer långvariga, återkommer oftare och är ofta relativt svårare än hos andra.
- Det finns runt 350 identifierade typer av primära immundefekter.
- Man tror att cirka 40 000 personer i Sverige är drabbade. Endast 3 000 har hittills fått diagnosen.
- Symtom kan visa sig vid födseln men också senare i livet. Den vanligaste varianten av antikroppsbrist som ska behandlas med immunglobulin debuterar ofta i tonåren eller bland unga vuxna.
- Primär antikroppsbrist går inte att bota, men med hjälp av behandling kan man förebygga infektioner, minska tröttheten och få en betydligt högre livskvalitet.
- Behandlingen, tillförsel av immunglobuliner (gammaglobuliner) och antibiotika vid infektioner, bestäms av vilken typ av primär immunbrist man diagnosticeras med.
- Primär immunbrist är ett konstaterat folkhälsoproblem, enligt EU.
Läs också: Magnesiumbrist – vanliga symptom
Primär immunbrist – varningstecken
- Varningstecknen på primär immunbrist skiljer sig mellan vuxna och barn.
Om du är vuxen och ett eller flera av dessa varningstecken stämmer, bör en utredning av ditt immunförsvar göras:
- Fyra eller fler luftvägsinfektioner per år under 2-3 år. Infektionerna drabbar oftast öron, bihålor, luftrör samt lungor. Infektionerna ska ha krävt behandling med antibiotika.
- Dålig effekt eller utebliven effekt eller upprepade återfall vid behandling med antibiotika.
- Två eller flera svåra infektioner orsakade av bakterier såsom blodförgiftning, hjärnhinneinflammation eller infektioner i kroppens mjukdelar.
- Två eller fler bihåle- eller lunginflammationer under en treårsperiod. Infektionerna ska ha påvisats med röntgenundersökning.
- Infektioner på ovanliga ställen i kroppen och/eller infektioner som är orsakade av ovanliga smittämnen.
- Känd primär immunbristsjukdom i familjen.
Bli blodgivare
Som blodgivare hjälper du till, både när det behövs blod akut och till att bidra till medicin som används av personer med just brist på antikroppar.
På Geblod.nu kan du se hur det går till och vart du vänder dig.
Här får du veta mer
Primär immunbristorganisationen, PIO, är en organisation för personer med medfödd immunbrist, anhöriga, sjukvårdspersonal och andra intresserade. På deras sajt Pio.nu kan du läsa mer om sjukdomen.
Källa: PIO, SLIPI, KI, Socialstyrelsen
Kommentarer
Genom att kommentera på Land så godkänner du våra regler.